Bir çocukları SMA’dan ölen aile, diğerini de kaybetmek istemiyor
Ağrı’da Özcan ailesinin 11 aylık bebekleri Kerem Beritan Özcan’a şimdi 20 günlükken SMA teşhisi konuldu. Aile, oğullarının Zolgensma gen tedavisi alabilmesi için valilik onaylı kampanya başlattı. Anne Barika Özcan, yaşadıkları süreci gözyaşlarıyla anlattı. Daha evvel bir çocuğunu tıpkı hastalıktan kaybettiğini belirten 4 çocuk annesi Özcan, “Bundan evvelki çocuğumuz Ahmet Murat’ı 6 aylıkken kaybettik. O vakit teşhis konulamamıştı, ne olduğunu anlayamamıştık. Vefatından sonra yapılan testlerle SMA olduğunu öğrendik. Artık birebir hastalıkla ikinci sefer uğraş ediyoruz. Toplum Sıhhati Merkezi çağırdı, test sonucu SMA çıkınca inanmadım, tekrar test yaptırdık. Maalesef sonuç değişmedi. Doktor, tedavi edilmezse çocuğumun en fazla iki yıl yaşayabileceğini söyledi. Çabucak araştırmaya başladık, Dubai yahut Almanya’da uygulanan gen tedavisini öğrendik. Valilik müsaadesiyle kampanya başlattık ancak şu an sokak sokak dolaşıp evladım için para topluyorum. Bir anne olarak Türkiye’ye sesleniyorum, lütfen sesimizi duyun, evladımı kaybetmek istemiyorum” diye konuştu.
‘KAMPANYAMIZ VAR LAKİN PARA ÇOK AZ’
Baba Cemal Özcan da kampanyaya ait bilgi vererek, “Kerem’e 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Tedavisi Erzurum’da başladı fakat uygulanan iğnelerin tesiri hudutlu. Gerçek tedavi için yurt dışına gitmesi ve Zolgensma isimli ilacı alması gerekiyor. Bunun için 2 milyon dolar gerekiyor. Kampanyamız yaklaşık bir aydır devam ediyor lakin toplanan ölçü ne yazık ki gerekli olanın yüzde 1’i bile değil. Devlet büyüklerimizden, iş insanlarından ve tüm halkımızdan takviye bekliyoruz” dedi.
‘TEDAVİ OLMAZSA YAŞAMA BAHTI YOK’
Özcan, kampanyanın başarısız olması durumunda iptal edileceğini de vurgulayarak, “Kerem’in hareket kabiliyeti sonlu, kalça çıkıklığı nedeniyle aparat takıldı. Daima enfeksiyon kapıyor. Bu hastalık tedavi edilmezse çocuğumuz yaşama tutunamaz. Bu ölçü kişisel olarak karşılanabilecek bir sayı değil. Lütfen sesimizi duyun” diye konuştu.
Ağabeyi Muhsin Hifzullah (6) ve ablası Sudenaz Özcan (12) da ikinci defa üzülmek istemediklerini belirterek tek isteklerinin kardeşlerinin yaşaması olduğunu söyledi.
